“70万一针”救命药进医保18岁少女成我市首位获益患者
图为小果和医护人员合影。针位获
图为诺西那生钠注射液。救命
1月26日,药进医保益患我市18岁的岁少市首脊髓性肌肉萎缩症(简称SMA)患者小果(化名),在河北省医科大学第二医院成功进行了诺西那生钠注射液的女成首次鞘内注射治疗,成为“天价救命药”诺西那生钠注射液被正式纳入医保后河北省内首批获益成人患者,针位获也是救命我市首位获益患者。
在外人眼里,药进医保益患小果漂亮、岁少市首懂事、女成爱读书作诗,针位获是救命个非常有才气的孩子。但是药进医保益患在六岁那年,她在行动上显现蹲起困难、岁少市首走路相对吃力等症状。女成七岁那年,在北京确诊为脊髓性肌肉萎缩症(简称SMA)。据了解,SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,主要累及患者的运动功能。
诺西那生钠注射液获得国家药监局批准成为我国首个治疗SMA的药物之前,国内的SMA患者一直无药可用。随着年龄增长,小果逐渐出现四肢无力,走路困难,爬楼梯吃力等症状,繁重的学业让小果的身体逐渐吃不消,高中一年级时她被迫休学。
“当初确诊时,家里人四处求医,却没有针对这个病的药,特别崩溃绝望。”据小果妈妈回忆,“但是在诺西那生钠注射液这个救命药获批后,近70万元一针对于我们这个普通家庭来说是个天价,根本无力购买,太残酷了。”
2022年1月1日,《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2021年)》正式实施,诺西那生钠等多款罕见病药品被正式纳入医保,其中,诺西那生钠经医保谈判降到3万多元一针。“天价救命药”进医保给这个已经接近绝望的家庭带来了希望,小果成为了首批幸运儿。
“得知‘天价药’进入医保的消息后,病友群都特别高兴,我们都激动得哭了,终于能用得起药了。”回忆起当时的场景,小果的妈妈依旧十分激动。
高价值罕见病药物首次被纳入医保药品目录,彰显了国家对罕见病患者群体药品保障的高度重视。我市医疗保障局相关负责人表示,随着药物降价并纳入医保,在报销后,SMA患者家庭承担的每支药品费用估算由70万元降至3万元左右,第一年注射6针,以后每年打3针,除第一年费用较高外,以后每年除去医保报销,患者自费只需5万多元。这将极大减轻患者家庭的就医负担,让更多患者获得救治机会,重获希望。目前,小果治疗后情况良好,已经开始重新拿起书本,准备重返校园。
记者刘伟平
(责任编辑:时尚)
- 中国扶贫基金会背埃塞俄比亚贫贫女童收放“食粮包”
- 清风店镇西市邑村获评省民主法治示范村
- 贵州省黔西市新仁苗族乡化屋村党支部书记许蕾—— 发展特色产业带动村民增收
- 市公安局交通管理大队常态化筑牢“一盔一带”安全防线
- 北非总统吸吁自动消除了“疫苗种族阻止”
- 残疾人两项补贴标准 将全面提高
- 北城区街道禁燃禁放在行动排查隐患不放松
- 复工第五周 厦门平均招聘薪酬8599元/月
- 利比里亚产去世沉船事变多人掉踪踪
- 厦门“e政务”便民服务站可办理换领道路运输从业资格证
- 厦门“e政务”便民服务站可办理换领道路运输从业资格证
- 牢记十大常识远离液化气事故
- 朱总统吸吁竖坐齐新天域开做机制
- 市妇联提升妇女素质增强就业能力
- 海天总统妇人中枪后已经被支往好国治疗
- 人大代表团、政协界别委员小组密集迎来“开放日”
- 最高人民法院院长张军向大会作最高人民法院工作报告
- 厦门鼓浪屿3景点今天恢复运营 日接待量不超过50%
- 第15届莫斯科航开展幕 俄新型单收五代战争机明相
- 最高人民法院院长张军向大会作最高人民法院工作报告
- 精酿酒馆开遍深圳大街小巷!新玩家不断涌入,“夜间星巴克”能否实现? views+
- 环保板块跑赢大盘,科技支撑“双碳”实施路线图出炉,海天股份受中报利好触及涨停「环保周评榜」 views+
- 北京上调社会保险缴费工资基数上下限:最低5869元,最高31884元!|快讯 views+
- 因对京津沪返回人员一刀切盲目管控,河北保定、石家庄等4市被通报|快讯 views+
- 三步实现医保跨省异地就医直接结算!哪些人能申请备案? views+
- 工业领域碳达峰规划图来了:明确2030年新增新能源汽车比例达40% views+
- 周内环保龙头股整体下行:中电环保收获大订单营收大增,中创环保转让资产收关注函 「环保周评榜」 views+
- 8月制造业PMI回升至49.4%,经济运行缓中趋稳|快讯 views+
- 解码胡润最新“瞪羚、猎豹企业”榜单:中国的准独角兽为何一半在长三角? views+
- 国家电网等7家央企接连宣布完成国企改革目标,三年行动进入收尾阶段 views+